6 óra van, és a riasztás kialszik. Megnyomta a szundi gombot, és még néhány percnyi alvást remél, mielőtt kihúzza magát az ágyból. Ez egy olyan reggeli rutin, amelyet a legtöbb ember ismer. De a krónikus betegségben szenvedő munkavállalók számára ez nagyon különböző lehet.
Öt évvel ezelőtt kutató asszisztensként dolgoztam egy tervezőiskolában. Számos nem diagnosztizált betegséggel küzdöttem, köztük narkolepszia, immunrendszer és fájdalmas kötőszövet-rendellenesség. Minden este tizenkét riasztást állítottam be, növeltem a hangerőt, és csatlakoztattam a telefonomat a hálószobám másik oldalára. És minden reggel mindenkiben aludtam. Minden nap úgy éreztem, hogy már futtam egy maratont, és egy teherautó ütött el, amikor átléptem a célvonalat.
Miért olyan nehéz dolgozni a krónikus betegséggel?
Sok esetben a krónikus betegség korlátozza, hogy egy nap alatt mit tudsz tenni. Kezdete korlátozott energiaszinttel kezdődik, és amikor olyan dolgokat ad hozzá, mint a krónikus fájdalom és immunproblémák, a mindennapi feladatok lemeríthetik az akkumulátorokat, még mielőtt dolgozni kezdene. (Nem is beszélve arról, hogy az orvosok kinevezése és a végtelen telefonhívások, amelyek receptek és áttétel után üldöznek, órákat vehetnek igénybe a napodból.)
Krónikus betegség esetén elengedhetetlen az energiaszint kezelésének megtanulása. Megszokja, hogy bejelentkezzen a testével, felbecsülje egy adott tevékenység költségeit, és létrehozzon egyfajta energiaköltséget, hogy kitalálja, pontosan mit lehet megtenni anélkül, hogy a testét kitörölné a törési pontja fölött. De mi történik, ha nincs mód a költségvetés kiegyensúlyozására?
Ez egy hatalmas kihívás a munkahelyi kultúrákban, amelyek prémiumot jelentenek az állandó termelékenységért. A krónikus betegségben szenvedő alkalmazottak gyakran energiatartozásokba kerülnek, és megpróbálják lépést tartani azzal, amit elvárnak tőlük. A korlátok átlépését gyakran úgy tekintik, mint egy elkötelezettségét a saját személyes fejlődésed iránt, ám ennek súlyos negatív hatása lehet a személyes életére és egészségére, különösen, ha krónikus betegségben szenved.
A korlátok átlépését gyakran úgy tekintik, mint egy elkötelezettségét a saját személyes fejlődésed iránt, ám ennek súlyos negatív hatása lehet a személyes életére és egészségére, különösen, ha krónikus betegségben szenved.
Caitlinnek fibromialgiája van, és jelenleg otthoni munkát végez, de a kiskereskedelemben dolgozott. "Az akkori életminőségem nem létezett" - mondja. „Csak az ágyban vagy a kanapén feküdtem, ha nem voltam munkahelyen. Még a munkakeresést sem tudtam végezni, mert a fájdalom és a fáradtság annyira súlyos, hogy nem tudtam egyenesen gondolkodni. Végül abbahagytam, hogy semmi sorakoznak fel. ”
A krónikus betegség szintén kiszámíthatatlan. Az egyik dolog a pénzügyek kezelésében, amikor tudod, hogy mennyi pénzt fog keresni havonta, de amint azt minden szabadúszó megmondja, a hosszú távú tervek készítése sokkal nehezebbé válik ezen bizonyosság nélkül. Hasonlóképpen, amikor krónikus betegséggel dolgozik, gyakran abban a helyzetben van, hogy heti vagy havi energiaköltségvetést kell készítenie anélkül, hogy tudná, hogy milyen források állnak rendelkezésére a naptól a másikig.
Nem, nem csak lustak vagyunk és nem kompetensek
Ha betegsége láthatatlan, gyakran kétségekkel kell szembenéznie a kollégák részéről. Laura, immunrendszeri középiskolai tanár, szintén küzdi a PTSD-vel az előző munkahelyén tapasztalt zaklatás miatt.
"Azt mondták, nevetséges vagyok és túlzottan dramatikus vagyok, hogy" elengedtem a gyerekeket és rossz példát mutattam "azzal, hogy nem nyomtam magam" - mondja. Ez a tapasztalat még a munkavégzés elhagyása után is hatással volt a munkakapcsolatokra. "Valószínűleg öt év telt el jelenlegi pozíciómban, mielőtt nem voltak szorongásos rohamaim, ha a főnökömnek beszélt volna velem, vagy pedig valamiről kellett volna beszélnem a főnökömmel."
Krónikus betegség esetén gyakran úgy érzi, mintha a kétségek uralkodnának az életedben. Az emberek kételkednek abban, hogy beteg vagy. Kétlem, milyen keményen próbálsz. Kételkednek abban, hogy követik-e be vállalásaikat. És végül elkezdesz kételkedni magadban.
KristinaEgy nap teljes mértékben képes vagyok egy feladatra, míg másnap általában olyan egyszerű dolgokkal küzdök, mint a fogakmosás vagy a felöltöztetés.
„Kényelmetlenül őszinte legyek, valószínűleg jobban csalódtam magamban, mint valójában” - mondja Kristina, az epilepsziában szenvedő tervező és digitális modellező. Még a legalapvetőbb felnőttkori feladatokkal való küzdelem is önbizalomtól fakadhat, magyarázza: „Egy nap teljes mértékben képes vagyok egy feladatra, míg másnap általában olyan egyszerű dolgokkal küzdök, mint a fogakmosás vagy a ruhák felöltése.”
Amikor képességeitek olyan drasztikusan változnak egyik napról a másikra, akkor a végén megkérdőjelezik a valóság iránti ragaszkodását. Tudod, hogy ez nem az ön hibája, de mélyen nem tudsz segíteni, de azon gondolkodik, vajon talán valahogy így van-e.
Hogyan készítettem dolgozni, nekem dolgozni
Három évvel ezelőtt abba kellett hagynom a választott szakterületen, hogy teljes munkaidőben betegként dolgozhassak. És ez a munka volt , bár nem kaptam fizetést érte. A hétköznapjaim hirtelen tele voltak az orvosok kinevezésével, laboratóriumi tesztekkel és telefonos hívásokkal a szociális szolgálatok számára. Alapvetően a hat klinikám adminisztratív asszisztensévé kellett válnom, orvosbiológiai kutatómnak és az egészségügyi igazságszolgáltatás képviselőjének. Csakúgy, mint a korábbi munkáim, gyakran úgy éreztem, hogy csak alig mozogok a vízben, és megpróbálom nem megfulladni.
Tavaly tavasszal végre megkaptam azokat a diagnózisokat, amelyekkel küzdöttem, és ősszel visszatértem tanácsadóként dolgozni egy fogyatékosság által vezetett tervezőcsoportba. Noha számítottam arra, hogy örülök annak, hogy visszatérek a fizetett munkára, annyira hozzászoktam a küzdelemhez és a kudarchoz, hogy heteken át terrornak éreztem magam.
De még mindig ott vagyok, szeretve a munkát, és kezdve magabiztosabbnak, hogy valóban meg tudom csinálni. Azt is felismerem, hogy a krónikus betegséggel kapcsolatos tapasztalataim hasznos lehet. Engem lelkiismeretesnek tettek az időgazdálkodás kapcsán, bekapcsoltak egy csodálatos fogyatékkal élő kreatív közösségbe, és betekintést nyújtottak a nyilvános rendszerek és szolgáltatások kialakításába - jobb és rosszabb irányba.
Három kulcsfontosságú dolog, amelyek elősegítették az új munkám sikerét:
1. A betegség kezelésének megtanulása
Ez volt messze a legnehezebb. Ez volt a legfontosabb számomra is, mert a megfelelő gyógyszerekhez és életmód-stratégiához való hozzáférés nélkül egyszerűen nem tudtam megbízhatóan dolgozni. Szerencsém volt, hogy megértő főnökeim és kollégáim voltak néhány korábbi munkám során, de még nekik sem tudtam segíteni minden munkám.
A megfelelő gyógyszerekhez és életmód-stratégiához való hozzáférés nélkül egyszerűen nem tudtam megbízhatóan dolgozni.
Sok krónikus betegségben szenvedő ember számára évekbe telik a diagnózis megkapása. Az autoimmun rendellenességekkel küzdő nők esetében az átlagos várakozási idő 4, 6 év. A ritka betegségben szenvedők esetében ez 7, 6 év. Számomra 26 évbe telt, hogy kitaláljam, mi folyik a testemben, és hogyan tudom kezelni ezt gyógyszerek, mozgást segítő eszközök, fizioterápia és életmód megváltoztatása kombinációjával.
A szükséges egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés szintén a leginkább bosszantó rész, mert ez az, amellyel a legkevésbé tudja irányítani. Ismét szerencsés vagyok. Nekem van egy idegtudományi háttér és hihetetlen támogatási struktúra van a barátaimban és a fogyatékkal élők közösségében. Együtt tudást és erőt adtak nekem saját kutatásaim elvégzéséhez és a szükséges válaszokért való küzdelemért, még akkor is, ha túl kimerültnek éreztem magam, hogy továbblépjem.
2. Megtalálja a megfelelő szállást
A krónikus betegségben élés egy tanulási folyamat. A teste nem úgy működik, ahogyan a legtöbb, tehát kitalálnia kell, mi teszi jobbá és mi rosszabbá. A testek bonyolultak, csakúgy, mint a környezetünk, amelyben élünk, tehát nem mindig könnyű azonnal megmondani, mi okozza egyfajta érzést. Néhány szállás segíteni fog, mások nem, és nem feltétlenül tudja, amíg ki nem próbálta őket. Még akkor is, ha valaki ugyanazzal a betegséggel rendelkezik, az valószínűleg nem az, ami nekik működik. Megszokja, hogy a testét úgy kezelje, mint egy tudományos kísérletet - amíg meg nem találja, mi a leghatékonyabb.
A krónikus betegségek kezelésének egyik legnagyobb kihívást jelentő aspektusa az, hogy sok szükséged sok más számára luxusnak tűnik. Az íróasztalon ülés például fájdalmat okoz, és néhány perc múlva az izületeim is elmozdulhatnak. Otthon van egy szék memóriahab párnázattal a kartámaszokon és az ülésen, és állítható lábtartó. Napjaink nagy részét mégis ágyban töltöm, párnák hegyének támasztva fel, és lábbeli viselése a nyomáspontok csökkentése érdekében.
A krónikus betegségek kezelésének egyik legnagyobb kihívást jelentő aspektusa az, hogy sok szükséged sok más számára luxusnak tűnik.
Ezek olyan dolgok, amelyekből valószínűleg nem tudtam volna megszabadulni, ha irodában dolgoztam. Az otthoni munkának is vannak előnyei. Astrid a repülési iparban dolgozik, és megállapítja, hogy krónikus fájdalmával és fáradtságával ingázása komoly akadályt jelent. Nehéz lehet eljutni a tömegközlekedésbe, ha fiatal vagy, és nem láthatatlan. Az állomás bejáratától a peronig vezető séta hosszú és kimerítő lehet. A zsúfolt földalatti kocsik hője elájulást okozhat.
Az ilyen akadályok elkerülése azonban nem mindig választható. „Egyszer átadtam a főnökömnek egy orvos levelét, amelyben azt mondta, hogy hetente pár napig otthon kell dolgoznom, de ő teljesen figyelmen kívül hagyta. Még ezt is felháborította - mondja Astrid.
Valójában, bár a fogyatékossággal élő amerikaiakról szóló törvény előírja a munkáltatók számára, hogy „ésszerű szállást biztosítsanak”, sok krónikus betegségben szenvedő ember úgy találja, hogy a szükséges szállást a kezdetektől indokolatlannak ítélik meg.
Katherine például krónikus fáradtság-szindrómával és posturalis ortosztatikus tachikardia-szindrómával rendelkezik, idegrendszeri állapotot okozhat, amely ájulást, gyengeséget és egyfajta kognitív diszfunkciót, úgynevezett „agyi ködöt” jelent. kijelentette, hogy munkalehetőségei korlátozottak annak miatt, amit sok munkaadó „alapvető feladatnak” tart.
KatherineGyakran található egy szakasz arról, hogyan nem diszkriminálják, de mindaddig, amíg vannak olyan dolgok, mint a „teljes munkaidő”, vagy „képesnek kell lennie arra, hogy 20 font dobozt fel tudja emelni”, ez a szakasz számomra semmit sem jelent.
"Gyakran található egy szakasz arról, hogyan nem diszkriminálják, de mindaddig, amíg vannak olyan dolgok, mint a" teljes munkaidő ", vagy" képesnek kell lennie 20 font doboz felemelésére ", ez a rész számomra semmit sem jelent" - mondja.
A probléma része az, hogy a fogyatékossággal élő személyekre vonatkozó jogszabályok, mint például az ADA, csak akkor védik a szálláshelyeket, ha azok nem okozzák a munkaadónak „indokolatlan nehézségeket”. Pontosan mi az indokolatlan nehézség, akkor értelmezhető, és ha betegsége láthatatlan, és hozzáférhetősége hozzáférhető. az igények összetettek és idővel változnak, könnyebben elbocsáthatók.
Sajnos erre nincs egyszerű vagy egyértelmű megoldás. A leghasznosabb az, ha kapcsolatba lépünk a helyi fogyatékossággal élő személyekkel foglalkozó csoportokkal, és támogatási hálózatokat fejlesztünk ki kollégáinkkal. Ezen a jegyzeten…
3. Támogatási struktúra felállítása a munkahelyen
Travis Chi Wing Lau egy meleg kínai-amerikai tudós, akinek fogyatékossága krónikus fájdalmat és kognitív diszfunkciót okoz. Megállapította, hogy a marginalizált háttérrel rendelkező más munkatársakkal való kapcsolat felbecsülhetetlen értékű.
"Osztályi vagy intézményi szintű támogatás helyett a kulcsfontosságú kollégákban kellett támogatást találnom, akik megértik ezt a tapasztalatot" - mondja. "Ezeknek a kollégáknak sok más más marginalizált csoportból származik - queer / POC tudósok, akik aktívan navigálnak egy olyan akadémián, amely nem olyan testületekre építették, mint a miénk, felbecsülhetetlen értékű tanácsokat és eszközöket kínáltak a karrierjük korai szakaszában lévőknek, mint én. ”
Ezzel azonosulni tudok. Más fogyatékkal élőkkel való együttműködés segített nekem visszanyerni az elveszített bizalmat. Mert még gyógyszerekkel és adaptív munkavégzéssel is krónikusan beteg vagyok. Vannak olyan esetek, amikor a tünetem az időjárásra vagy a stresszre reagálva felgyullad. Elkészítem a dolgokat, de nem mindig tudom, hogy szigorú menetrend szerint végezzem el őket.
Tudva, hogy a kollégáim megértik, ha eltűnik néhány napra, akkor jobban éreztem magam, hogy időt tölthetek a pihenésre, amikor szükségem van rá - ez megkönnyítette a munkám elvégzését, amikor jól érzem magam. Kényelmesebbnek érzem, hogy velük együtt ellenőrizzem, hogy érzem magam és mire van szükségem, ami bizalmat teremt, és lehetővé teszi számukra a laza felvételét, amikor szükségük van rá.
Ez a bizalom volt a leghasznosabb megoldás, amit találtam - bízom abban, hogy mindent megteszek, hogy megteszem a munkám akkor is, ha egy kicsit tovább tart, és hogy van valami értékes dolgom.
Számomra ez a bizalom volt a leghasznosabb megoldás, amit találtam - bízom abban, hogy mindent megteszek, hogy megteszem a munkám akkor is, ha egy kicsit hosszabb időt vesz igénybe, és hogy van valami értékes dolgom, amelyet kínálok. .
Amit mindezből meg lehet tanulni
Gyakran érezheti, hogy a munkanek nincs helye krónikusan beteg emberek számára. Te lassú és kiszámíthatatlan. Alacsony energia vagy. Ruhacipő, öltöny és egyenruha fájdalmat okoz.
A munka azonban változik. A távoli munka egyre gyakoribb és elfogadottabb. Torontóban vagyok, és minden nap kapcsolatba léptem New York-i és San Francisco-i kollégáimmal e-mailben, szöveges üzenetben és videohívásban. A rugalmas munkaidő egyre népszerűbbé válik, mivel a munkáltatók felismerik, hogy sok ember nincs a legjobban 9 és 5 között. És egyes vállalatok új módszerekbe fektetnek be, hogy a hagyományos előnyökön túlmenően egészséges embereikkel foglalkozzanak.
Mivel a digitális környezetek megváltoztatják az emberek munkavégzését és egymás közötti interakcióját, örülnék, ha a munkahelyek átgondolnák, hogyan néz ki, ha krónikusan beteg munkavállalók vannak. Mi lenne, ha a krónikus betegségek kezelése kiindulópontjává válna mindenki számára előnyös és kényelmesebb munkakörnyezet kialakításában? Mi lenne, ha az akadálymentességet egy valóban barátságos és befogadó munkahely létrehozásának egyik módszerének tekintnék?
Mi lenne, ha a krónikus betegségek kezelése kiindulópontjává válna mindenki számára előnyös és kényelmesebb munkakörnyezet kialakításában?
Azáltal, hogy az akadálymentességet inkább lehetőségként, mint megoldandó problémaként kezeljük, új módszereket nyithatunk meg az együttműködés és a közös elszámoltathatóság szempontjából a munkahelyen.
„Lehet, hogy másképp dolgozunk, de tudunk biztosítani olyan tapasztalatot és minőséget, amely érdemes. Alkalmazkodunk, de időnként szükségünk van olyan eszközökre, amelyek segítenek az alkalmazkodásban. Nem túl sok kérni, hogy a munkáltatók alkalmazkodjanak hozzánk. hasonló a narkolepsziához. „Együtt dolgozunk a csodálatos jövők létrehozásában. Ekkor történnek a legjobb ötletek. ”
